29 февраля— самая редкая дата в календаре. Поэтому символично, что именно в этот день более чем в 100 странах мира отмечается Международный день редких заболеваний. В невисокосные годы событие переносится на 28 февраля.
Целью проведения этого дня является привлечение внимания общественности к проблемам людей, страдающих от этих недугов, а также повышение осведомленности населения о редких (орфанных) болезнях.
Современной медицине известно более 7 тысяч видов этих заболеваний. В этом списке есть такие экзотические недуги, как болезнь Гоше, болезнь Помпе, синдром Прадера–Вилли, острый лимфобластный лейкоз, идиопатическая легочная гипертензия, неходжскинская лимфома, карцинома коры надпочечников, синдром кабуки, синдром Паллистера–Киллиана, болезнь Нимана–Пика. Встречаются и такие болезни, названия которых чаще на слуху: муковисцидоз, фенилкетонурия, гемофилия, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона, лейциноз и другие. Большинство из них — тяжелые хронические заболевания. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу.
Многие люди, страдающие редкими заболеваниями, чувствуют себя брошенными, так как медицинская помощь им не всегда может быть оказана незамедлительно, а чрезвычайно низкая их распространенность создает затруднения в постановке диагноза.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Они обусловлены генетическими аномалиями, а симптомы болезни могут появиться как в раннем детстве, так и у взрослых людей. Но, как правило, диагностика этих заболеваний происходит в раннем детском возрасте.
Традиционно ко Дню редких заболеваний силами общественных и благотворительных организаций и фондов проводятся различные благотворительные и просветительские мероприятия, акции в поддержку больных. Собранные в ходе этих мероприятий средства направляются на лечение детей и взрослых.
В Республиканской научной медицинской библиотеке представлено около 1 тысячи документов по этой проблеме. Специально к этому дню мы подготовили тематическую выставку литературы.
Приглашаем в читальный зал нашей библиотеки! Здесь вы найдете ответы на все интересующие вопросы! Вы можете также воспользоваться услугами Электронной доставки документов и Электронной медицинской библиотеки.
