Ежегодно 13 июня во всем мире отмечается Международный день распространения информации об альбинизме. Такое решение было принято 18 декабря 2014 года Генеральной Ассамблей Организации Объединенных Наций, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с альбинизмом, развенчать связанные с этим заболеванием мифы и разработать действенные меры для ликвидации любых видов дискриминации в отношении альбиносов.
Альбинизм – это редкое генетически наследуемое заболевание, которое характеризуется частичным или полным отсутствием в организме пигмента меланина – пигмента, придающего цвет коже, глазам и волосам.
Таким образом, кожа, волосы и радужная оболочка глаз выглядят обесцвеченными, бледными или имеют более светлый оттенок, чем должны были быть в норме.
Для передачи заболевания ребенку носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Этот ген встречается у людей во всех странах мира вне зависимости от их этнической принадлежности.
Статистика ООН говорит, что в Европе и Северной Америке ту или иную форму альбинизма имеет примерно один из 17-20 тыс. человек, а в Африке этот показатель значительно выше. Например, распространенность заболевания в отдельных регионах Зимбабве и других странах южной части Африки – один альбинос на тысячу жителей.
Выделяют два основных типа альбинизма. Намного чаще встречается глазокожный альбинизм, который влияет на глаза, волосы и кожу. А глазной альбинизм – более редкий тип – поражает только сетчатку и роговую оболочку глаз. Внутри каждого вида выделяются подтипы, связанные с мутациями определенного гена.
Альбинизм не является болезнью, угрожающей жизни пациента, однако он может стать причиной ряда проблем со здоровьем. Большую опасность для альбиносов представляют солнечные лучи.
Отсутствие меланина – важного защитника кожи от воздействия ультрафиолетовых лучей – приводит к высокому риску кожных онкологических заболеваний. ООН отмечает, что в некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет.
Меланин нужен не только коже, но и глазам – он блокирует солнечные лучи, проходящие через сетчатку. Чаще всего у альбиносов развивается снижение остроты зрения, астигматизм, нистагм (непроизвольное «дрожание» глаз с высокой частотой), косоглазие, нарушение восприятия цветов, светобоязнь.